用爱与专业守护“星星的孩子”
编者按
孤独症(自闭症)是一种发生于儿童期的神经发育障碍性疾病,患儿给人最直观的感受就是一直沉浸在自己的世界里,又被称为“星星的孩子”。早发现、早干预、早治疗能够帮助他们最大程度提高社会交往能力、培养自理能力,这需要家长和专业机构老师的耐心和坚持。7月21日,记者来到聊城市东昌府区妇幼保健院嘉明院区,这里的潜能发展科成立于2011年,一直致力于孤独症、智力障碍儿童的干预工作,这里的老师是如何对孩子进行干预的?记者对此进行了采访。
本报记者 鞠圣娇
8岁的小光(化名)要“毕业”了。今年9月,他将进入普通小学一年级学习。3岁时小光被确诊为孤独症,那时的他不会和家长进行眼神交流、不会与他人对话、特别爱哭闹,聊城市东昌府区妇幼保健院潜能发展科的老师用了5年的时间,一点点地让他学会了如何与人交流、怎样安静地坐着。
然而,不是所有的孤独症患儿都像小光一样幸运。因为干预年龄、疾病情况的不同,有时家长付出了千百倍的心血和汗水,可能也无法换来满意的结果,但每次干预都是一次接近孩子心灵的努力。
每一颗“星星”都值得被善待
“嗨,你好呀!今天开心吗?”7月21日,潜能发展科负责人刘敏经过走廊,一个小女孩朝她多看了几秒,刘敏立刻露出了灿烂的笑容,开心地和孩子互动起来。
“我们上课也是这样,这是一种正向强化,能促进孩子们正性行为的增长。”刘敏说,孤独症患儿存在不指、不应、不看、不语、不当等行为,而改善孩子们的社交行为是干预的重点,对表现出主动和别人交往意愿的孩子,自然要鼓励。
“课程设置根据孩子的表现、发育程度的不同来确定。”刘敏展示了几份个别化训练方案,每个孩子的集体课、小组课和个训课的频次、内容都有差异,每次课程和每个治疗阶段结束后,老师都会重新评估孩子能力,调整课程内容。
在色彩斑斓的感统教室里,孩子们正在进行感统训练,乍一看他们跟普通幼儿无异,但有的孩子却需要家长的辅助才能完成动作,他们的眼神看向远方,注意力根本不在这里,有的孩子则始终躲在家长身后;个训课教室里,一位老师正在拿着小汽车教给孩子发音,在老师一遍又一遍的示范辅助下,孩子终于停下了摆弄手指的动作,抬头看了老师一眼,却并没有张嘴模仿,但老师还是向孩子竖起了大拇指,开心的表情略显夸张——这么做是为吸引孩子,让孩子把注意力集中到课堂上。然而,有时老师刚教会一个指令后,换个场景或者换个人,患儿可能就会忘记这个指令,需要重新再学习。在旁人看来,一遍遍地做“无用功”或许只是在浪费时间,但患儿的改变就可能发生在一次次的重复中。
每一个心灵都应该被关注
孤独症患儿的康复是个漫长的过程,有些常人看来简单的事情,对他们来说却需要一两年,甚至三五年才能理解、学会。孩子们的进步,会给老师们带来成就感,更会让家长动容,有的家长会因压力过大在老师办公室里哭出声来。孤独症患儿家庭在培养孩子的路上,付出了比其他人多百倍的努力。每个家庭都需要有一个家庭成员全力以赴地支持并积极配合孩子康复,风雨无阻地往返于康复道路上,回家后更要在家巩固,还需照顾孩子的衣食住行。
家长承担的经济压力和心理负担,刘敏和老师们都看在眼里。“帮家长树立信心非常重要,因为家长和孩子朝夕相处,最了解孩子,最能发现孩子的兴趣点。”刘敏说,他们同时也是家长的“心理咨询师”,缓解家长们不断积累的负面情绪,倾听家长们内心的委屈和不安,鼓励家长树立信心、继续前行,定期开展家长课堂进行干预技巧的培训。
为增加患儿和他人互动的机会,老师们想尽了办法,每到节日都会组织主题融合活动,定期到户外举办融合课堂,鼓励患儿突破自己。而在前不久举办的东昌府区“特奥会”上,有不少患儿参加了比赛,还取得了不错的成绩,得到了家长们的一致好评。
当日下午5点半,孩子们陆续离开了。刘敏和老师们开始打扫教室卫生,讨论教学方案。他们知道孤独症患儿进步虽然慢一点,但只要坚持训练下去,孩子总是会进步的,而他们要做的就是辛勤灌溉,等待孩子的花开。
抓住信号,为孩子开启光明之窗
本报记者 鞠圣娇
“不同年龄开始干预的孩子,所能取得的效果是不同的。”刘敏表示,早发现、早诊断、早干预可以在很大程度上帮助孤独症患儿康复,降低未来照料和环境支持的需求强度,减少家庭和社会的长期负担。
现实中,很多孤独症患儿未能抓住0—3岁大脑发育黄金期。有的家长总觉得孩子不爱与人交流,等长大就好了;有的家长不愿意面对现实,迟迟没有带孩子进行治疗;还有的家长寄希望于药物改善孩子的大脑功能……见过太多患儿的改变过程,刘敏希望更多家长了解如何识别孤独症。她说,如果孩子出现以下表现,需要尽早就医,进一步筛查与诊断:
不(少)看:孤独症患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是对人眼部的注视减少。
不(少)应:幼儿对父母的呼唤声充耳不闻。
不(少)指:孤独症患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的地指、手势比划等。
不(少)语:多数孤独症患儿存在语言延迟。
不当(行为):指不恰当地使用物品及相关的感知觉异常,有的会出现攻击行为,无法停止地抠手、自残等。
“3岁前不能完全确诊自闭症,孩子可能是由于与养育者互动少、环境单一、长期看电子产品导致的发育迟缓或者‘假性孤独症’,但是可以开始干预。”刘敏曾经遇到一名1岁9个月的幼儿圆圆(化名),起初圆圆无法控制大小便、不听指令、一见人就哭闹。干预3个月后,圆圆可以发出简单的叠音和表达出常用词,想要某个东西时,不再是抓着家长的手去拿,而是用语言表达。
“早发现的前提是养育者要与孩子有足够的互动,这也能帮助孩子建立安全依恋。”刘敏提醒家长,不要将0—3岁的孩子交给手机、电脑等“电子保姆”,与养育者的真实互动才是对孩子最有用的干预方法。
记者手记
点亮星空 需要每个人的努力
与普通儿童相比,孤独症患儿更难适应社会环境,在陌生环境里,他们更容易有不当行为,比如大喊大叫,不顾他人感受直接走开等。
大部分孤独症患儿都伴随着各种能力上的发育迟缓,孤独症患儿的家庭承担着巨大的心理压力,尤其是他们带孩子外出时,普通人的轻视、敌意则会加大这种压力,让处在困境中的他们更加如履薄冰。有些家长因为不知道该如何面对孩子带来的尴尬场景,或者不知道该如何向陌生人解释,就把自己和孩子封闭起来,而这更不利于孩子社交障碍功能的恢复。
从另一层面来说,如果早干预,孤独症儿童是有希望进入幼儿园、小学等普通学校就读,或者从事一些简单的工作的,这同样需要社会为他们提供一个包容的环境和一定的支持。
作为普通人的我们,面对孤独症患者,如果做不到主动给他们关怀,至少可以多一些理解,不戴着有色眼镜去看待他们。
鞠圣娇