罕见病需要全社会关注

采访中,笔者感受到了张彤对罕见病患儿的爱,她注重保护患儿和家庭的隐私,因为有些家长不愿意让别人知道孩子的病情。一位家长找她沟通孩子的康复方案,她字斟句酌地跟家长沟通,提供心理支持,想办法节省资金。在康复大厅,她和每个孩子打招呼、鼓励他们,尽管可能得不到回应。

在康复室里,孩子们在老师指导下不断努力着。康复室外,一日日朝夕相处,患儿的家长也成了朋友。这些家长会“攀比”孩子情况,谁家的孩子进步大,其他人也毫不吝啬夸奖;谁家孩子遇到了难事,其他人也会出谋划策。而张彤和同事们也不断地鼓励、安慰家长,因为张彤深知这些家长承担着巨大的经济压力和心理压力,但他们又必须一次次擦干眼泪带着孩子继续前行,晚上回家后帮孩子做康复,巩固治疗效果。

中国罕见病联盟数据显示,我国现有各类罕见病患者2000多万人,每年新增患者超过20万。而罕见病影响的不单单是个人,实际受影响人口可能上亿。罕见病不应该是单个家庭面临的困境,应该是全社会共同面对的难题。疾病可以“罕见”,但关爱不会“罕见”,我们要给罕见病患儿更多关爱,让更多“罕见”被“看见”。

2024-03-12 2 2 聊城晚报 content_46884.html 1 罕见病需要全社会关注 /enpproperty-->